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猪猪^^宝贝年12月份，短期内消瘦了15斤，整个人都不好了，轻微贫血（血红蛋白～90），同事都以为我减肥了，纷纷询问方法，我也表示很无奈！年初开始了持续半年的低烧，经常出现感冒症状，尿检有蛋白及潜血，反复多次使用青霉素消炎，安瑞克退热，再此期间有小关节的肿胀，疼痛，没有理会，认为是发烧的原因，年6月中旬的一天，突然双膝关节红肿，不能正常伸直弯曲，疼痛难忍，我去了长春的吉大一院就诊，被告知反应性关节炎，用了药关节肿胀疼痛消失了，本以为没什么事情了，突然开始了持续的高烧不断，最高Tmax40.2度，之后开始了一系列的检查，每天重复的高烧，采血，化验，用药，降温，补液的过程，做了血培养，骨穿，这时候到了中度贫血的程度（血红蛋白90左右），甚至怀疑白血病。年6月末，持续半个月的检查治疗无限，选择了转院，去了天津的血液研究所，再一次骨穿，排除白血病，又一次每天重复的高烧，采血，化验，用药，降温，补液的过程，这时候已经中度偏重度贫血（血红蛋白75左右）了，走路超不过5分钟，走不到50米就要休息，仍然没有效果，查不出原因，只是开了一些补血的药回家了。年7月中旬，怀疑布氏杆菌病，在当地又排查了一番，最后都否定。年8月的一天，满嘴的口腔溃疡，不能吃东西，不能喝水，白天开始说胡话，晚上不能平躺睡觉，只能坐着，吓坏了家人，医院就诊，由于无诱因的发烧，全血细胞减少，医院安排入院治疗，此时已经到达重度贫血的程度（血红蛋白60左右），入院后，又是一系列检查，化验，仍然没有逃脱骨穿，还做了腰穿，纤维支气管镜，活检，仍然没有确诊，一个周六的晚上，突然病情加重，喘憋，急诊做了肺ct，肺部严重感染，不得已，开始按照sle的用药方案治疗，事情出现了转机，症状逐渐好转，由于贫血的严重，需要输血，又出现了问题，上面输血，下面血尿，医嘱用免疫球蛋白一组（12瓶），多一瓶啊，我觉得那是按滴收费的药，好在一组就控制住了，然后就是后续的用药治疗，甲强龙，环磷酰胺，保肝，护胃，等等等等，病情趋于稳定，出院。年6月中旬至年9月23，医院。出院以后，每天按时服药，按时检查化验，按时复查就诊，病情基本稳定，注意保暖，也偶尔感冒，两次发烧，都及时就诊治疗。年感觉眼睛看东西模糊，去协和就诊时顺便看了眼科，左眼0.8右眼1.0，医嘱定期复诊。
年，协和复诊，左眼0.6右眼0.8，左眼早期白内障，晴天霹雳，那应该是老年人的病啊！
年，协和复诊，左眼0.6右眼0.8，双眼白内障，医嘱定期复诊，影响生活做手术。现在的我，4年，视力不太好的，30几秒的红绿灯我能看到多秒，减少手机电脑的使用时间，早睡早起，敷眼贴，泡花茶！
清清吹过我的治疗经历就是一本住院流水账吧。
年10月，反复发烧半月有余，退了又烧，有升高趋势。医院血常规等化验，结果出来建议去苏大附一。第二天，去了苏大附二，抽血化验(白细胞和血红蛋白低等等），立即住院入血液科。物理降温，又是一堆化验，并做了骨穿和骨头活检,，排除后确诊SLE，用激素后退烧了。11月初转入风湿科,前期输液后期囗服8颗激素和4颗羟氯喹。
中旬出院，出院医院，推荐仁济，看了我的主治医生杨程德。化验，一周后复诊看结果。这一周里，其实出院第二天开始已经食欲不振，十天基本没吃，复诊的那天再次确诊,医生看了我脸色，听了听诊器，直接下了病危。让先跑仁济东院急诊待着，接下来很多人都经历过，休克，抢救。第二天一早救护车拉到西院，激素丙球蛋白冲击，怀疑狼疮脑，做了MRI和腰穿，排除,又做了腹部增强CT，确诊胃肠道血管炎。囗服12颗强的松吃起，6颗骁悉，4颗纷乐，胃药，阿司匹林，补钾片。元旦那天我出院了。
年1月2日,出院第二天因为咳嗽发烧在本地入院。平安地过了个年。
3月初,耳朵带状疱疹，初期发炎，流脓水,耳朵里面看不到，挂水挂了两天。等到外耳都有，皮肤开始烂了，控制不住，只能医院(汾阳路)，晚了只有急诊，开始影响到眼睛发炎了。第二天，看了我的主治医生，没有床位，让到仁济东院急诊等。一夜无眠，一直在冒脓水，急诊科只挂水，没有给耳朵做任何处理。第三天,耳鼻喉科专家看了说耳朵保不住，建议去汾阳路，脖子和脸也蔓延到了。碰到一个好医生(袁雅生)，说可以试试，用镊子把我外耳的烂皮扯了，消毒，挂水，在医院旁租房每天去挂水好转，一周后入仁济西院巩固治疗，暂停骁悉。
4月初，耳朵的后遗症来了，头晕，恶心甚至呕吐，医院冶疗一周。
自此，我的住院生涯终于结束，开始正常的每月复查减药。过了断时间发现耳朵一直耳鸣，听力也不好，医院两边跑。万幸的是，疱疹只坏了一个耳朵，不影响生活。
年1月下旬开始1颗激素，年初耳朵的药停了，经过治疗听力稍有恢复，但仍是24小时耳鸣，到现在耳朵里面依然反复结痂，西药已经无解。
目前，服用药物:激素1，骁悉3，赛能l，阿法迪三1，钙片1。今年三月中旬开始中药调理，医院风湿科主任苏励。
我的第一次眼科检查在16年2月初，眼压，OCT(黄斑)，眼底照相，视野检查，正常。8月，双眼感觉有水纹飘过，视力下降,查了眼压和眼底照相。做了眼部B超，玻璃体有些浑浊，不需要用药，但也不会恢复，如增多，有黑影就得复查。
今年5月26日,第三次眼科检查，视力验光，眼压，眼底照相，视野检查(我自己要求的)，地方眼科医生有的并不了解我们这种疾和用药，相关经验少，自己可以增加项目。视野检查结果不准，人机配合不好，导致假阳性率太高，需复检，配了爱丽玻璃酸钠滴眼液。7月12日，视野检查复测，增加了OCT（视神经纤维厚度和杯盘比)，正常。(OCT自己要求的）
PS:自己上网了解了青光眼的症状和检验方法，胀痛，眼压，视神经，视野检查。初期青光眼你可能没有察觉，无胀痛，眼压也正常。
经历几次的眼睛检查，我才开始想着保护眼睛。百度而来，觉得自己能做到的。眼球运动，上下左右转动。让眼睛经常休息放松，近景和远景交替看，再放眼远望。
太阳伞，帽子，太阳眼镜，不仅防晒，保护我们的皮肤，它们同样也保护了我们的眼睛。不适合戴眼镜:儿童、色盲、夜盲症、闭角型青光眼、白内障、视网膜炎等眼底疾病。
总结:我想了解更多的，因为眼睛太重要了。如:白内障，眼底出血等等。
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长期吃药的我们，应该如何保护眼睛
怀疑眼睛不好的过来查！
好险，顺利通过单位的体检啦
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