SciencedidntunderstandmykidsrarediseaseuntilIdecidedtostudyit
_导语：
PXE这是一种罕见的遗传疾病，它具有系统性，它是种病程缓慢的早衰症，它会使屈肌区的皮肤松弛，还会导致失明，就像黄斑变性一样，并能引起很多心血管问题。让我们学习本文来一窥究竟。本文选取了其中的部分片段。
文本制作与校对：杨峰
音频片段来源于同名TEDx演讲
中英对照
ThebestChristmasmychildreneverhadwasalsotheworstChristmasmyhusbandandIeverhad.
我的孩子们过的最好的圣诞节却也是我丈夫和我过的最差的圣诞节。
Elizabeth,ageseven,andherbrother,Ian,agefive,couldntimaginewhytheyweregettingeverythingtheywantedforChristmas.
7岁的伊丽莎白和她5岁的弟弟伊恩想不出为什么他们那年圣诞节得到了所有想要的圣诞礼物。
ThereasonSantawassogenerouswasbecauseofsomethingmyhusbandPatandIknewandthekidscouldnt
